Det som verkligen betyder något!

Jag blir så glad i hjärtat när jag hör från människor att jag kan inspirera dem och vara ett stöd när de fått alopecia. JAG kan göra det. Det är svårt att ta in samtidigt som det är det jag verkligen brinner för och vill göra. Det var därför jag startade den här bloggen. Att få alopecia är en chock. Det är jobbigt och de flesta får gå igenom många läkarundersökningar, provtagningar, kortisonbehandlingar mm. innan man slutligen möts av orden ”Det finns ingenting vi kan göra. Vi vet inte om/när håret kommer tillbaka”. Det är ovissheten som är så jobbig. Så svår att greppa. Så svår att acceptera. 

Det tog mig 10 år. 10 år av jobb med mig själv för att slutligen kunna acceptera att detta är jag. Det tog mig 2 år innan jag visade mig utan peruk eller sjal för min sambo. Men när jag väl accepterade det fullt ut var det så befriande. En sån lättnad. Att kunna gå ut med olika peruker varje dag och se det som något positivt och roligt är så skönt. För det kan faktiskt vara det. Roligt. Även när folk med förvånade blickar tittar på dig och fattar inte riktigt hur fort man kunde ändra hår kan det var roligt. Men framförallt bra. För då får jag möjligheten att upplysa dem om sjukdomen alopecia. Sjukdomen som är så gömd men ändå finns det så många som påverkas. 

Det finns dagar då man frågar sig själv ”Varför? Varför just jag?” och man måste få ha dessa dagar. Men idag känner mig extra stark och stolt som flintis. För jag vet och känner i hjärtat att jag kan göra skillnad i människors liv. Det är det som verkligen betyder något i hjärtat. TACK för att ni läser min blogg ❤ 

Här kan ni läsa om hur det gick till när jag fick min alopecia. 

Annonser

Ny peruk 

Jag är med i en alopeciagrupp på Facebook som är fantastisk. Mycket bra tips och råd och pepp. Där var det också en person som sålde en peruk hon använt i 4 dagar till ett jättebra pris så jag slog till. Det är såklart från mitt favoritmärke Jon Renau och modellen heter Julianne. Jag har en i mörkbrun


 och den färgen som hon sålde har jag i min peruk i page. 


Från när jag hade lasrat mina ögonbryn. Men såhär ser den nya ut:


Älskar färgen!


Kolla in svallet alltså!! Fantastisk peruk!! 

Nya peruker

Nu börjar det bli dags för mig att skaffa några nya peruker. De jag har använt i cirka ett år nu är syntetperuker. Jag har haft tre stycken sådana och sedan min peruk från Carl M Lundh som är i Cyber Hair, mer om den typen av peruk här. Men syntetperukerna nu börjar bli väldigt slitna i topparna och de blir väldigt toviga. Helt enkelt dags att byta ut. Syntetperuker tycker jag är väldigt bra om man gillar att byta ofta och ändra frisyr och färg då de inte håller så länge om man vill att de ska vara fina.

När jag köpte sist så hade jag sådan tur att min kompis Elina som då bodde i Boston kom hem över förra julen och köpte då med sig peruker till mig från USA. Denna gången har jag lika tur i att min kompis Devin ska åka hem till Florida i februari så hon tar med perukerna hem. TACK Devin! Jag har de senaste tre gångerna jag har beställt peruker beställt från Wigs by Pattis Pearls. Den är verkligen jättebra och det finns många olika videor så man kan se färgerna på perukerna som oftast (eller alltid) inte riktigt stämmer överens med produktbilderna från leverantörerna. Jag har också det tre senaste gångerna jag har beställt valt märket Jon Renau. Jag tycker de gör fantastiska peruker och de känns moderna. Deras lace front är helt fantastisk och de ser väldigt naturliga ut. Jag tycker ändå att man märker klasskillnad. Jag har beställt peruker tidigare från ebay från Asien som inte har något märke på sig men jag tycker att de blir fula otroligt snabbt, även om de känns fina från början (vilket alla peruker gör). Den stora skillnaden är också nätet i pannan (lace fronten) och hur den ser ut längs kanterna. På de perukerna jag har köpt från ebay har det synts rätt mycket så det har varit svårt att sätta upp håret osv. Lace fronten gör även att det ser ut som man har ett riktigt hårfäste vilket jag tycker är väldigt snyggt! Vad som är rätt tråkigt är att det är svårt att hitta märket Jon Renau i Sverige så jag försöker passa på när jag har vänner och bekanta som åker till USA.

Det blev två favoriten jag beställde den här gången

Kristen wig från Jon Renau i färgen Shaded Praline
5C81525D-11ED-4722-958D-5701358C6A73
Peruken på mig från förra nyår
Amber wig från Jon Renau i färgen Shaded Peaches & Cream
IMG_2203
Peruken på mig när jag bodde i Tyskland

Tycker de är så snyggt gjorda också med en mörkare färg i botten. Kan verkligen starkt rekommendera Jon Renau för er som funderar på att köpa peruker online. Hör gärna av er om ni har frågor!

Ny peruk och förvånade miner

Nu börjar jag bli lite sugen på att skaffa en ny peruk 🙂 Det är lustigt det där att man tröttnar rätt fort på sina frisyrer. Det är verkligen fördelen med att ha peruk att man kan vara så ombytlig och växla mellan olika frisyrer, färger och stilar. Det är kul. Jag är så glad också att jag äntligen kommit dit där jag inte bryr mig om folk på jobbet tittar till exempel. Vid kaffemaskinen förra fredagen var det en kollega som frågade :

Kollegan: ”Nämen, vad snygg du är i håret. Har du klippt dig?”

Jag: ”Tack! Nja, du vet, jag har peruk så jag har olika frisyrer varje dag i princip”

Kollegan: *Tystnad….* ”Ehm, har du gått igenom någon behandling eller så?”

Jag: ”Nej nej nej, det är en helt ofarlig sjukdom som heter alopecia som gör att jag tappar hår så det är inget farligt alls.”

Kollegan: *En suck av lättnad* ”Åh jaha, men vad bra och vad häftigt”

Jag: ”Ja vad ska man göra? Det går inte att påverka och då kan man lika gärna ha lite kul med det och se håret som en accessoar”

Ungefär såhär brukar jag prata med folk om det. Det är verkligen roligt att se de förvånade minerna när man säger helt spontant att man har peruk haha. Men så skönt att bara vara öppen med det 🙂

I alla fall, jag har spanat på ett par nya peruker från Jon Renaus kollektion som jag funderar på. Vad tycks?

jr5980_01_lgjr5982_01_lgjr5978_01_lg

Att tänka på när man fått sin diagnos – välja peruk hos Carl M Lundh

När man har fått sin rekvisition av läkaren så gäller det att hitta rätt i djungeln av peruker. Det finns mycket att välja på men det är inte alltid så lätt att hitta. Rekvisitionen kan man bara använda sig av på vissa speciella återförsäljare och den största av dem skulle jag säga är Carl M Lundh. Här har jag använt min rekvisition när jag har bott i Göteborg. De märken som de erbjuder är

Syntetiskt hår: Sentoo Collection, Noriko, Amore, Hair Society, Raquel Welch & Ellen Wille

Äkta hår: Pure Power, Gemtress & Sentoo Collection

De har även en fiber som ska vara som en blandning mellan ett syntetiskt hår och ett äkta hår som heter Cyberhair. Beskrivningen som företaget själv använder sig av är (längre beskrivning finns även här):

Cyberhair® is an innovation developed with scientific technology. It has many desirable qualities including durability, uniformity, lightness, softness, body and lift, and style memory retention. Cyberhair® is equal or superior to other fibers and human hair while duplicating the texture of human hair to simulate your own.

Förutom att det finns olika fibrer att välja på så kan man även välja att få den i standardformat dvs. att det är en färdig frisyr på peruken och hättan är också den en standardhätta. Det andra alternativet är att man beställer en måttbeställd peruk så kan man även göra en avgjutning av huvudet så att hättan blir anpassad efter just dig och även välja helt hur frisyren ska se ut själv. Gör man en sådan här avgjutning så behöver man använda sig av toupétejp för att peruken ska sitta fast ordentligt. Vad som är negativt med tejpen är att man kan bli väldigt irriterad i huden eftersom tejpen är väldigt stark. Jag fick själv sår och blev väldigt irriterad i början men det går över efter ett tag. Denna gången jag valde peruk valde jag dock en standardmall som man inte behövde gjuta av.

baldie
Avgjutning av mitt huvud

Jag har valt en Cyberhair peruk varje gång jag har varit hos Carl M Lundh och alltid i längden 40 cm, alltså en väldigt lång peruk. Resonemanget bakom detta är att trots vad företagen än säger så slits perukerna en hel del när man använder dom. De blir toviga i nacken och topparna blir risiga. Därför har jag valt en lång peruk till att börja med för att på så vis ha mycket marginal att kunna klippa den så att livslängden blir så lång som möjligt. Nedan ser ni min senaste Cyberhairperuk

IMG_2575
Min senaste Cyberhairperuk

En sådan här peruk kostar hela bidraget från landstinget plus att jag måste betala cirka 2000 kronor själv. Det är alltså inte jättebilligt att ha peruk… Om den hade hållit och varit fin i 1 ett år hade det varit en sak men tyvärr är det inte så. Därför så har jag valt att nu köpa fler peruker själv så att jag ska kunna variera mer så att jag heller inte sliter på dem för mycket.

Nästa inlägg kommer handla om vart man kan köpa andra peruker än de som finns på Carl M Lundh. Trevlig kväll!

Peruktvätt

Det är otroligt smidigt att ha peruk och det är ännu smidigare  när man har flera olika peruker att ha. Då kan man växla mellan dom vilket gör att de inte blir smutsiga så fort = behöver inte tvätta så ofta. Man blir verkligen lat när det kommer till det 🙂 Så, häromdagen behövde jag verkligen tvätta igenom mina peruker. Har skrivit ett inlägg om hur det går till ockå här.  Det var bra att tvätta igenom perukerna och det är smidigt när man har flera av samma sort. Dessa är syntetiska peruker vilket gör att jag kan använda samma shampoo och balsam till dem. då kan jag tvätta dom två och två, lite mer effektivt. tvätt

Perukerna jag tvättade var två långa och två korta. En av de långa är rätt sliten, den jag hade i Mannheim hela våren så den försöker jag har nu när jag tränar för att inte slita på de nya. I somras har jag också beställt lite turbaner som jag tänkte visa er som är väldigt skönt att ha när man inte orkar ha peruker. Hade inte på mig peruker många gånger i somras när vi var på Rörö en vecka. Då var det perfekt med dessa! Visar mer hur de ser ut imorgon!

Midsommar och sommarfest

Midsommar firade vi hos våra älskade vänner Jonatan och Kristel ute i Dingle. Det var väldigt mysigt med mycket god mat, umgänge och såklart bebismys med Hugo. Eller ja, han kanske inte är bebis så länge till, 6 månader blev han i söndags ❤ Han är verkligen ett litet charmtroll och vi är stolta gudföräldrar!

hugo

I måndags hade vi sommarfest med jobbet, sjuk skoj. Vi skulle åka ribb-båt från Klippan och precis när vi ska åka så kommer vår Team SCA båt in mot hamnen så vi beslutade oss för att följa med dom och åka bredvid in till hamnen. Så coola tjejer som klarat av hela Volvo Ocean Race! Vi är bra stolta! Sedan bar det av ut i norra skärgården med slutdestination Björkö där vi åt en fantastisk middag och drack gott vin och såklart bubbel. Blev en del så igår var en riktigt seg dag men det var det värt 😉IMG_0115 IMG_0113 IMG_0108

Ikväll är det Petters tur att vara på sommarfest så jag passar på att baka bröd här hemma! Tror jag ska försöka raka mitt huvud idag med för håret växer så det knakar kan jag säga. Det är väldigt långt nu och bara i vägen under peruken… Ska försöka fota lite så ni kan få se.

Ha en trevlig kväll!

Dålig uppdatering

Förlåt för extremt dålig uppdatering den senaste tiden. Det har varit otroligt mycket med allt sedan jag flyttade hem. Känns nästan som jag varit hemma i en månad när det bara är lite drygt 1 vecka. På jobbet är det bara att hoppa rätt in i projekten igen så det är verkligen fullt ös men väldigt roligt! I måndags fyllde jag år också så i helgen firade vi mig med familjen. Ska visa er alla fina presenter jag fick sen!

Idag kände jag för att byta peruk på jobbet också så idag fick det bli min korta, bruna, lite vågiga peruk. Så kul att ha alla mina peruker igen och kunna snurra runt. Men det blir ju en del förvånade miner på jobbet. Dom flesta vet ju redan om att jag har peruk eftersom jag brukar ha olika peruker flera gånger i veckan men de nya vet ju inte om det. Så då blir det som sagt lite förvånade miner och man får förklara att man har alopecia och berätta vad det är för något. Så här ser jag i alla fall ut idag

IMG_0016

Malou Efter Tio uppmärksammar alopecia

I slutet av mars hade Malou von Sivers ett reportage i sitt program Malou Efter tio kring alopecia. Eller rättare sagt var det en intervju med två kvinnor som har sjukdomen. Jag tänkte att jag ska ge min syn på programmet. Titta gärna på klippet här nedan innan du läser vidare, det är 18 minuter långt men tycker verkligen att ni ska ta en titt.

Jag vill börja med att säga att jag tycker att det är väldigt bra att det tas upp och pratas mer om alopecia, så att allmänheten kan bli mer informerade kring den här sjukdomen som är så okänd. Att allmänheten blir uppmärksammade på att håravfall inte bara behöver betyda en cancerbehandling. Så ett stort plus för att det tas upp i programmet och självklart ett stort plus till kvinnorna, Christina Höglund och Philippa Wallér, som ställde upp! Det är mycket starkt gjort.

Men jag måste ändå säga ett men här… Efter att jag hade sett klippet hade jag en ledsam känsla i kroppen. Jag tycker tyvärr inte att klippet ger en positiv känsla och jag tror att det kan bero på vissa uttalanden som görs. Tex, visas en bild på Philippa i vuxen ålder när hon har hår en period vilket resulterar i en kommentar om att det var den lyckligaste tiden i hennes liv för att hon kände sig fin där. Jag förstår självklart detta eftersom jag vet hur jobbigt det kan vara att tappa håret. Det enda man önskar är att håret ska komma tillbaka och man känner sig definitivt inte fin. Men jag tycker inte att det är en bra bild att förmedla till andra människor som är drabbade av sjukdomen och som ännu inte riktigt accepterat den och har de här känslorna. Det kanske är så att Philippa inte har accepterat sin sjukdom fullt ut än, vilket självklart är ok. Men när alopecia får så lite uppmärksamhet som det får så tycker jag det är synd att det är den här bilden som förmedlas. Jag uppfattar det som att det mer stärker synen på att det inte är ok att vara annorlunda och att man som kvinna inte kan känna sig fin utan sitt hår. För mig blir det en konstig vinkling.

De säger även att de tycker att det är otroligt fult att tappa håret fläckvis, och absolut, det kan jag hålla med om. Men återigen kanske jag inte tycker att man ska uttrycka det på det sättet. I klippet visas även en scen ur en film som Christina gjort där hon klipper och rakar av det sista håret hon har kvar i fläckar. De är väldigt berörda av detta och tycker att det är en otroligt stark scen. Kommentaren från Philippa är i princip bara ”Usch”. När jag första gången bad Petter, min sambo, om att hjälpa mig att raka av håret på mitt huvud var det också jobbigt. Men det känns som en självklarhet nu och det behöver inte alls vara så traumatiskt som det framställs i intervjun. Jag känner att det blir för mycket negativitet hela tiden. Det som är bra sedan är att Christina säger att första sommaren hon hade rakat av sig håret kände hon sig jättesnygg. Där fick man en liten glimt av positivitet och jag blir så glad av att höra det! Det är inspirerande!

”Vi går helst inte ut tillsammans” är också en kommentar som kommer när de får frågan om vilka reaktioner de får när de går ut tillsammans. Att gå ut och sätta sig på en krog tillsammans är jobbigt. När man är ensam kan man vara starkare och när man går ut tillsammans så ses man som offer och folk undrar vart de träffat varandra osv. Det här är också för mig en otroligt konstig bit i programmet. Det är som om man inte uppmuntrar att stötta varandra, att hålla sig ifrån varandra och inte gå ut tillsammans om man har alopecia. Jag har ju ännu inte gått ut utan min peruk på ett sånt sätt (försöker hitta modet fortfarande) så självklart har jag inte erfarenheten, men jag känner inte direkt att jag blev mer uppmuntrad till att gå ut utan peruken när man hörde det där. Snarare tvärtom.

Christina tar dock även upp att det spelar ingen större roll om hon får tillbaka håret eller ej vilket också är en liten ljusglimt av programmet tycker jag, där det känns som om hon har accepterat sjukdomen. De tas även upp av Philippa att hon inte kan se sig som gammal utan hår. Det är helt otänkbart och att hon då kanske skulle kunna överväga peruk.

Philippa nämner även då att man kan få peruk och att hon fick en för många, många år sen men att den ser helt galen ut. Jag förstår självklart att för 20 år sedan såg inte perukerna så bra ut, men i och med det kan man uppfatta det som att perukerna även idag inte ser bra ut. Detta stämmer verkligen inte. Perukerna idag är verkligen fantastiska och de ser så verklighetstrogna ut. Det är i princip aldrig någon som ser att jag har peruk om jag inte själv väljer att ta upp det. Därför tycker jag att programmet ger en felaktig bild av hur perukerna idag är.

Sammanfattningsvis så tycker jag att det är bra att alopecia uppmärksammas men jag uppfattar inte att det görs på ett bra sätt i det här programmet. Det kanske beror på frågorna som ställs men det är otroligt mycket negativitet och man blir mer ledsen och nedstämd. Att ha alopecia är självklart inte en dans på rosor och det är väldigt traumatiskt och ledsamt när man får sjukdomen men jag hade snarare önskat ett program som gav inspiration och en positiv känsla till andra alopeciadrabbade att acceptera sin sjukdom och försöka se det som titeln på mitt första inlägg; 99 problems but my hair ain’t one. Det är en lång resa att ta sig till den insikten men har man alopecia och fortfarande kämpar med att acceptera sin sjukdom så tycker jag att man behöver inspireras att ta sig hela vägen till den inställningen och inte fyllas på med mer negativa tankar som detta klippet till stor del faktiskt gör. Med den här bloggen försöker jag inspirera andra alopeciadrabbade att acceptera sin sjukdom och sprida information och kunskap om sjukdomen. En annan person i bloggsfären som inspirerat mig är Therese Hansson som driver bloggen Bald is Beautiful. Riktigt bra med inspiration och positiv energi! Det är sånt vi behöver.

Jag tror att det är detta vi behöver; mer inspiration och uppmuntran till varandra att komma till insikten att man kanske har 99 problems but my hair ain’t one.

Jag vill också tillägga igen att jag tycker att Christina Höglund och Philippa Wallér är otroligt starka personer som gör programmet men för mig känns det som att programuppläget blev fel. Vad tycker ni? Fick ni samma känsla som jag när ni såg programmet? Dela gärna med er av era åsikter.

IMG_2064

 

Alopecian som inte kan bestämma sig.

Att ha alopecia är verkligen galet. Det är ibland som att sjukdomen inte kan bestämma sig för om den ska fortsätta tappa hår eller ej? I höstas så hade jag väldigt lite hår på huvudet. Det var mest lite fjun och lite mer hår bak mot nacken. Då såg jag ut såhär

2

Mycket små vita fjun med lite mer hår bakåt nacken.

 

Men sedan dess har det växt som ogräs verkligen och i mars hade jag väldigt mycket hår på huvudet som hade växt sig rätt långt dessutom. Dock är det ju fortfarande i lite fläckar och inte alls ute i hårfästet så det ser ju väldigt lustigt ut.

FullSizeRender

Långt och ruffsigt och bara ivägen under peruken.

 

Jag valde då att raka bort håret då det verkligen bara är opraktiskt att ha hår när man har peruk. Innan jag hade landat i min sjukdom så kommer jag ihåg att jag inte riktigt kände för att raka bort håret. Hade jag lite hår så kunde väl det få vara kvar. Men nu känner jag helt tvärtom. Jag skulle hellre vilja att håret slutade växa ut igen eftersom det bara är i vägen för mig. Såhär såg jag i alla fall ut efter att jag rakat bort håret i mars

IMG_2022
Håret är ganska långt ner mot nacken nu men ändå inte nere vid hårfästet.
IMG_2023
Mycket hår uppe på huvudet just nu. Får se hur länge det håller i sig.
IMG_2019
Här ser man att hårfästet är långt från örat. Man kan även sen en fläck med hår som är avskiljt från resterande.
IMG_2017
Framifrån syns det att håret inte har nått ut till hårfästet.

 

Min mamma har alltid sagt att jag har en väldigt fin huvudform och passar väldigt bra i att bara flintskallig men jag vet inte riktigt om jag kommit ända dit, men jag är en bra bit på väg i alla fall.

IMG_2020
Bold and Bald