Det som verkligen betyder något!

Jag blir så glad i hjärtat när jag hör från människor att jag kan inspirera dem och vara ett stöd när de fått alopecia. JAG kan göra det. Det är svårt att ta in samtidigt som det är det jag verkligen brinner för och vill göra. Det var därför jag startade den här bloggen. Att få alopecia är en chock. Det är jobbigt och de flesta får gå igenom många läkarundersökningar, provtagningar, kortisonbehandlingar mm. innan man slutligen möts av orden ”Det finns ingenting vi kan göra. Vi vet inte om/när håret kommer tillbaka”. Det är ovissheten som är så jobbig. Så svår att greppa. Så svår att acceptera. 

Det tog mig 10 år. 10 år av jobb med mig själv för att slutligen kunna acceptera att detta är jag. Det tog mig 2 år innan jag visade mig utan peruk eller sjal för min sambo. Men när jag väl accepterade det fullt ut var det så befriande. En sån lättnad. Att kunna gå ut med olika peruker varje dag och se det som något positivt och roligt är så skönt. För det kan faktiskt vara det. Roligt. Även när folk med förvånade blickar tittar på dig och fattar inte riktigt hur fort man kunde ändra hår kan det var roligt. Men framförallt bra. För då får jag möjligheten att upplysa dem om sjukdomen alopecia. Sjukdomen som är så gömd men ändå finns det så många som påverkas. 

Det finns dagar då man frågar sig själv ”Varför? Varför just jag?” och man måste få ha dessa dagar. Men idag känner mig extra stark och stolt som flintis. För jag vet och känner i hjärtat att jag kan göra skillnad i människors liv. Det är det som verkligen betyder något i hjärtat. TACK för att ni läser min blogg ❤ 

Här kan ni läsa om hur det gick till när jag fick min alopecia. 

Annonser

Nya peruker

Nu börjar det bli dags för mig att skaffa några nya peruker. De jag har använt i cirka ett år nu är syntetperuker. Jag har haft tre stycken sådana och sedan min peruk från Carl M Lundh som är i Cyber Hair, mer om den typen av peruk här. Men syntetperukerna nu börjar bli väldigt slitna i topparna och de blir väldigt toviga. Helt enkelt dags att byta ut. Syntetperuker tycker jag är väldigt bra om man gillar att byta ofta och ändra frisyr och färg då de inte håller så länge om man vill att de ska vara fina.

När jag köpte sist så hade jag sådan tur att min kompis Elina som då bodde i Boston kom hem över förra julen och köpte då med sig peruker till mig från USA. Denna gången har jag lika tur i att min kompis Devin ska åka hem till Florida i februari så hon tar med perukerna hem. TACK Devin! Jag har de senaste tre gångerna jag har beställt peruker beställt från Wigs by Pattis Pearls. Den är verkligen jättebra och det finns många olika videor så man kan se färgerna på perukerna som oftast (eller alltid) inte riktigt stämmer överens med produktbilderna från leverantörerna. Jag har också det tre senaste gångerna jag har beställt valt märket Jon Renau. Jag tycker de gör fantastiska peruker och de känns moderna. Deras lace front är helt fantastisk och de ser väldigt naturliga ut. Jag tycker ändå att man märker klasskillnad. Jag har beställt peruker tidigare från ebay från Asien som inte har något märke på sig men jag tycker att de blir fula otroligt snabbt, även om de känns fina från början (vilket alla peruker gör). Den stora skillnaden är också nätet i pannan (lace fronten) och hur den ser ut längs kanterna. På de perukerna jag har köpt från ebay har det synts rätt mycket så det har varit svårt att sätta upp håret osv. Lace fronten gör även att det ser ut som man har ett riktigt hårfäste vilket jag tycker är väldigt snyggt! Vad som är rätt tråkigt är att det är svårt att hitta märket Jon Renau i Sverige så jag försöker passa på när jag har vänner och bekanta som åker till USA.

Det blev två favoriten jag beställde den här gången

Kristen wig från Jon Renau i färgen Shaded Praline
5C81525D-11ED-4722-958D-5701358C6A73
Peruken på mig från förra nyår
Amber wig från Jon Renau i färgen Shaded Peaches & Cream
IMG_2203
Peruken på mig när jag bodde i Tyskland

Tycker de är så snyggt gjorda också med en mörkare färg i botten. Kan verkligen starkt rekommendera Jon Renau för er som funderar på att köpa peruker online. Hör gärna av er om ni har frågor!

Ny peruk och förvånade miner

Nu börjar jag bli lite sugen på att skaffa en ny peruk 🙂 Det är lustigt det där att man tröttnar rätt fort på sina frisyrer. Det är verkligen fördelen med att ha peruk att man kan vara så ombytlig och växla mellan olika frisyrer, färger och stilar. Det är kul. Jag är så glad också att jag äntligen kommit dit där jag inte bryr mig om folk på jobbet tittar till exempel. Vid kaffemaskinen förra fredagen var det en kollega som frågade :

Kollegan: ”Nämen, vad snygg du är i håret. Har du klippt dig?”

Jag: ”Tack! Nja, du vet, jag har peruk så jag har olika frisyrer varje dag i princip”

Kollegan: *Tystnad….* ”Ehm, har du gått igenom någon behandling eller så?”

Jag: ”Nej nej nej, det är en helt ofarlig sjukdom som heter alopecia som gör att jag tappar hår så det är inget farligt alls.”

Kollegan: *En suck av lättnad* ”Åh jaha, men vad bra och vad häftigt”

Jag: ”Ja vad ska man göra? Det går inte att påverka och då kan man lika gärna ha lite kul med det och se håret som en accessoar”

Ungefär såhär brukar jag prata med folk om det. Det är verkligen roligt att se de förvånade minerna när man säger helt spontant att man har peruk haha. Men så skönt att bara vara öppen med det 🙂

I alla fall, jag har spanat på ett par nya peruker från Jon Renaus kollektion som jag funderar på. Vad tycks?

jr5980_01_lgjr5982_01_lgjr5978_01_lg

Bald in Barcelona

Som jag skrev om i somras här badade jag utan min peruk i Gardasjön. Det var säkert 10 år sedan jag gjorde det sist så det var verkligen en galet skön känsla. Frihet. När jag i slutet av augusti var på en resa till Barcelona med mina tjejkompisar så tog jag ytterligare ett steg. Efter mycket pepp från tjejerna så gick jag ut en kväll utan min peruk. Tror min puls gick i 150 hela kvällen och till en början var det rätt jobbigt. Många blickar från människor såklart men jag försökte att inte tänka på det och bara gå med huvudet högt. Ju längre kvällen gick desto mindre tänkte jag på det. Men jag hade aldrig någonsin klarat det utan min tjejers support. Ett stort steg för mig verkligen!

barcelona (4)
Skräckblandad förtjusning
barcelona (3)
Sofia, jag och Elina
barcelona (5)
Satt bredvid min vän Frida. Varandras motsatser i hårväxt 🙂
barcelona (6)
Man får ju bjuda lite på sig själv 🙂

Inspiration

Jag älskar att inspireras av andra människor som har alopecia och som har modet att gå utan sin peruk. Jag tycker att det är så häftigt och jag tror det är något som verkligen behövs när man har den här sjukdomen. Eftersom informationen är så knapphändig i sjukvården så får man själv söka efter mycket information på nätet för att få veta mer och få inspiration av andra.

Därför blev jag så otroligt glad när jag slog på TV4s program Vardagspuls igår. I programmet medverkade en person som heter Linda Landenberg. Hon arbetar i vanliga fall som doftexpert men igår var hon med i programmet för att prata om alopecia. Ni som har hängt med ett tag vet att jag var ganska så kritisk i mitt inlägg kring programmet Malou efter tio i våras där de pratade om sjukdomen. Känslan i hela det programmet var väldigt negativ. Men detta alltså! Hon berättar om alopecia på ett så otroligt bra, informativt och inspirerande sätt. Att hon dessutom är görsnygg utan sitt hår är ju en inspiration i sig!

TACK Linda och TV4 för ett fantastiskt bra inslag! Ta gärna en kik på klippet nedan.

Att tänka på när man fått sin diagnos – välja peruk hos Carl M Lundh

När man har fått sin rekvisition av läkaren så gäller det att hitta rätt i djungeln av peruker. Det finns mycket att välja på men det är inte alltid så lätt att hitta. Rekvisitionen kan man bara använda sig av på vissa speciella återförsäljare och den största av dem skulle jag säga är Carl M Lundh. Här har jag använt min rekvisition när jag har bott i Göteborg. De märken som de erbjuder är

Syntetiskt hår: Sentoo Collection, Noriko, Amore, Hair Society, Raquel Welch & Ellen Wille

Äkta hår: Pure Power, Gemtress & Sentoo Collection

De har även en fiber som ska vara som en blandning mellan ett syntetiskt hår och ett äkta hår som heter Cyberhair. Beskrivningen som företaget själv använder sig av är (längre beskrivning finns även här):

Cyberhair® is an innovation developed with scientific technology. It has many desirable qualities including durability, uniformity, lightness, softness, body and lift, and style memory retention. Cyberhair® is equal or superior to other fibers and human hair while duplicating the texture of human hair to simulate your own.

Förutom att det finns olika fibrer att välja på så kan man även välja att få den i standardformat dvs. att det är en färdig frisyr på peruken och hättan är också den en standardhätta. Det andra alternativet är att man beställer en måttbeställd peruk så kan man även göra en avgjutning av huvudet så att hättan blir anpassad efter just dig och även välja helt hur frisyren ska se ut själv. Gör man en sådan här avgjutning så behöver man använda sig av toupétejp för att peruken ska sitta fast ordentligt. Vad som är negativt med tejpen är att man kan bli väldigt irriterad i huden eftersom tejpen är väldigt stark. Jag fick själv sår och blev väldigt irriterad i början men det går över efter ett tag. Denna gången jag valde peruk valde jag dock en standardmall som man inte behövde gjuta av.

baldie
Avgjutning av mitt huvud

Jag har valt en Cyberhair peruk varje gång jag har varit hos Carl M Lundh och alltid i längden 40 cm, alltså en väldigt lång peruk. Resonemanget bakom detta är att trots vad företagen än säger så slits perukerna en hel del när man använder dom. De blir toviga i nacken och topparna blir risiga. Därför har jag valt en lång peruk till att börja med för att på så vis ha mycket marginal att kunna klippa den så att livslängden blir så lång som möjligt. Nedan ser ni min senaste Cyberhairperuk

IMG_2575
Min senaste Cyberhairperuk

En sådan här peruk kostar hela bidraget från landstinget plus att jag måste betala cirka 2000 kronor själv. Det är alltså inte jättebilligt att ha peruk… Om den hade hållit och varit fin i 1 ett år hade det varit en sak men tyvärr är det inte så. Därför så har jag valt att nu köpa fler peruker själv så att jag ska kunna variera mer så att jag heller inte sliter på dem för mycket.

Nästa inlägg kommer handla om vart man kan köpa andra peruker än de som finns på Carl M Lundh. Trevlig kväll!

Att tänka på när man fått sin diagnos – första läkarbesöket

Att få sin alopeciadiagnos är väldigt känslosamt som ni säkert kan förstå. Men som jag nämnde i mitt första inlägg så är bemötandet hos läkare inte det bästa. Det är många som skriver till mig och berättar om detta och det är även något jag själv varit med om inte en, utan flera gånger. När jag var hos min läkare första gången så resulterade det i att jag kom ut med acnemedicin och noll information om vad alopecia var överhuvud taget. För mig är det här helt oacceptabelt. I början kan man kanske ursäkta det med att det bara var den läkaren som inte hade en så bra dag men när man hör detta gång på gång på gång på gång så blir man ledsen, frustrerad och irriterad på riktigt.

När jag besökte min läkare för första gången så var jag 14 år. Vid läkarbesöket så fick jag trots allt information om att man kan få peruk och man kan få en remiss av läkaren för detta. En läsare som skrivit till mig har berättat att hon inte ens fick information om detta. Så därför skriver jag detta inlägget. Till alla er som precis fått er diagnos, ställ frågan och kräv av er läkare att de ska skriva ut en rekvisition så att ni kan få en peruk. Även om ni är i början av er sjukdom och det bara är enstaka fläckar så är det, eller det var det för mig, otroligt skönt att veta att man hade den där back up planen. Om man skulle tappa mer plötsligt så hade man remissen klar. I Västra Götalands landsting som jag tillhör så får man 7000 kronor exklusive moms på peruk per år samt 1400 kronor exklusive moms för ögonbryn och ögonfransar om det skulle behövas också. Mer kan man läsa här.

barcelona
Från Barcelona där jag invigde min simmössa

När jag hade flyttat till Göteborg och skulle gå på ett nytt läkarbesök här, som man måste göra eftersom landstingen i Sverige har väldigt svårt att samarbeta och dela information av diverse anledningar, så fick jag vänta över 2 månader på att ens få en tid. Därför råder jag er också till att vara ute i god tid och när ni väl har läkaren där, be om remissen direkt. Om man söker efter mer information kring sjukdomen så tycker jag att man kan gå in på alopeciförbundets hemsida här eller såklart läsa min blogg och ställa alla frågor ni har så ska jag besvara dom och hjälpa er så gott jag kan.

När man fått remissen så är det ett få utvalda butiker man kan gå till. En av dem i Göteborg (som jag tror är i princip den enda) är Carl M Lundh. Det finns mycket att säga om det företaget och jag vet också att det är många med mig som håller med. Kvaliteten på perukerna här skulle jag säga är ok. Men, jag tänkte avrunda mitt inlägg här idag och så får ni gärna kika in här imorgon och läsa om vilka perukmärken jag tycker är bäst och vart jag brukar köpa mina peruker förutom Carl M Lundh.

Effektiv dag

Haft en sjukt effektiv dag idag. Trots att jag verkligen inte är någon morgonmänniska så får jag ändå hålla med om att man får sjukt mycket gjort på jobbet bara man tar sig upp och iväg. Som tur är så har jag ju Petter som är lite mer av en morgonmänniska och i och med att vi samåker till jobbet varje dag så åker vi mycket tidigare än vad jag hade gjort om jag var själv. Men det är bra. Idag hade han dessutom ett möte klockan 08 så vi var tvugna att åka 0720 vilket gjorde att jag traskade in på jobbet ungefär 0740. Och herregud vilken förmiddag, kändes som två hela arbetsdagar bara den 😉 Gött att ha en riktigt effektiv dag i alla fall!

Ikväll blir det träning. på lördag ska jag nämligen springa midnattsloppet… Från att i februari inte kunnat springa 500 meter i ett streck ens till att nu springa 10 kilometer och verkligen kommit igång med träningen igen ska jag nog vara nöjd med. Även om jag kommer missa min måltid på under timmen med hästlängder. Får se det som en motivation och en tid att slå till nästa års midnatsslopp! Någon mer som ska springa på lördag?

bold

Balkonghäng

Igår fixade vi till det lite mer på vår balkong. Köpte ett olivträd och lite mer blommor. Tycker vi har fått till det riktigt mysigt därute nu! Hoppas bara inte allt dör när vi går på semester och åker till Italien/Slovenien 1 vecka…

Är så skönt också att ha en balkong med noll insyn. Då kan jag enkelt bara ta av mig peruken där och lufta huvudet lite. Väldigt skönt!! Ska dock beställa ett par turbaner i helgen och en som man kan bada i eftersom jag är så rädd för att bränna mig annars. Mitt huvud har ju inte direkt varit i solen mycket så det är antagligen rätt känsligt…

Nu ska vi göra oss i ordning för att åka till brorsans sommarstuga och umgås där. Min kusin Hanna och hennes dotter Elsa är där också så det ska bli väldigt roligt att träffa dem. Blir inte alltför ofta tyvärr… Imorgon ska vi hänga på Liseberg också med barnen. Greta har längtat heeeela sommaren så det ska bli kul att få ta dig henne!

Ha en härlig helg!

Baldie
Baldie
blogg (7)
Myshörnan
Olivträdet vi köpte
Olivträdet vi köpte
blogg (3)
Tomater
Mynta
Mynta
Lite färg också bland allt grönt
Lite färg också bland allt grönt
<3
Fredagsfika
Fredagsfika

Frågestund

Jag får en hel del frågor via mail från andra personer med håravfall/alopeci. Så därför tänkte jag svara på ett par frågor som nyligen kommit in. Jag tycker det är så roligt när ni kommenterar eller mailar mig så fortsätt med det!

1. Hur ska jag berätta på jobbet om jag får peruk?

Svar: Jag berättade först för mina kollegor om min alopeci i januari i år. Jag har en kompis som bor i USA och som hade möjlighet att köpa hem flera olika peruker till mig vid jul och då kände jag verkligen att nu ska jag börja ”utnyttja” min alopecia på det bästa sättet jag kan. Så, jag valde därför att börja ha olika peruker varje dag. Jag kunde alltså gå från långt brunt hår till en kort blond page. I början var det otroligt många förvånade miner och man riktigt såg hur mycket folk funderade på hur det i all sin dar gick till. Men för mig var det ett skönt sätt att visa att jag hade peruk. Det blev liksom ett naturligt samtalsämne då när alla såg så förvånade ut och även började fråga mig. Jag tyckte faktiskt aldrig att det var jobbigt utan mest skönt för nu kan jag verkligen använda mig av olika peruker utan att någon reagerar. Det blir som min accessoar.

Men det tog ganska lång tid för mig att komma hit och varje gång jag har bytt peruk innan så kan man ju lätt vifta bort det med att man bara gått till frisören. Min mamma är frisör också vilket gjort det lätt för andra att förstå att jag bytt frisyr ofta även om det inte riktigt var så det gick till. Men som sagt, nu har jag olika peruker varje dag och det är så skönt. Folk tycker också att det är så himla häftigt att man har peruk och bli så intresserade av att veta mera. Perukerna är ju så otroligt fina och verklighetstrogna idag så det är ju näst intill omöjligt att se om någon har peruk idag. Så för mig har det varit en väldigt positiv upplevelse att ”komma ut” och berätta för mina kollegor att jag har peruk.

2. Hur tog din pojkvän det att du hade peruk?

Svar: Jag har varit tillsammans med min pojkvän Petter i 4,5 år nu och jag kommer ihåg att jag i början tyckte det var väldigt jobbigt. Speciellt när han ville ha sina händer i min nacke. Då var jag alltid nervös över att han skulle upptäcka kanten på peruken till exempel. Jag kommer också ihåg när jag skulle berätta för honom att jag hade peruk. Jag gjorde det när vi chattade på facebook och jag var så sjukt nervös för att berätta det och jag byggde nog verkligen upp det till en större grej än vad det var. Petter har berättat att han verkligen trodde det var något allvarligare än vad det var och det förstår jag verkligen såhär i efterhand. När vi sedan blev tillsammans tyckte jag fortfarande att det var rätt jobbigt, speciellt när man skulle sova. Så i cirka 2,5 år av vårt förhållande sov jag i sjal och visade inte mitt huvud för honom. Jag tyckte det var så jobbigt och var rädd att han skulle tycka att jag var jätteful och bli avtänd. Det är nog känslan av att man känner sig så okvinnlig utan håret som gjorde det. Men så tog jag äntligen steget (och som han hade tjatat) och sov utan sjalen och nu har jag inga problem alls med att visa mig utan sjalen för honom. Jag vet såklart att han älskar mig ändå, men det var mina egna hjärnspöken som satte stopp. Nu hjälper han mig med att raka huvudet när jag behöver som om det vore den vanligaste saken här i världen. Vilket det ju egentligen är i ett liv med alopecia. Jag skulle verkligen uppmuntra er alla till att våga berätta, våga visa er utan håret för har ni hittat rätt partner så kommer han eller hon verkligen inte bry sig om det och det kommer bli så mycket skönare för dig också. Huvudet måste få sin luft när det är instängt hela dagarna i en peruk 😉

karin (2)

3. Hur går det att träna med peruk? Hur får du den att sitta 100% fast?

Svar: Att träna med peruk är nog en av de få nackdelar som finns. Det är väldigt varmt och instängt men det är verkligen inga problem. Jag sätter inte fast mina peruker med något särskilt för att de ska sitta fast när jag tränar men självklart beror det på vad man tränar också. Skulle jag träna handboll exempelvis som jag gjorde förut så skulle jag nog föredra att ha en peruk med tejp så att den verkligen sitter fast ordentligt då det är mycket närkamp och annat. Men är man på gymmet eller tränar ute så är det inga problem alls. Då kan man ha den som den är. Men som sagt var, det är väldigt varmt och man blir väldigt svettig om huvudet. Detta tror jag verkligen är mitt nästa steg i att fullt ut acceptera alopecia. Träna utan peruken. Det hade varit så otroligt skönt att slippa den och få svettas fritt 🙂 Men som sagt, det är verkligen inga problem alls att träna med peruk i övrigt.

Hoppas nu tyckte frågestunder var intressant och skicka gärna fler frågor som ni vill att jag ska svara på! Kram på er